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Com apenas dois anos de idade, o pequeno João Gilberto encanta por onde passa com seu sorriso fácil e olhar de esperança por dias melhores. Acometido de uma doença rara – Atrofia Muscular Espinhal (Ame), uma doença que causa a paralisação dos músculos, João Gilberto necessita de doses do medicamento Spiranza, que hoje está  custando um milhão setecentos e cinquenta mil reais. 

Publicado em Cheila Naves
Quinta, 28 Dezembro 2017 11:28

A luta de João Gilberto contra o tempo

João Gilberto, é uma criança tocantinense de 02 anos, que nasceu no dia 15/04/15 sem sintomas, (até os 08 meses), chegou a engatinhar (parando recentemente).

Sua mãe Maria de Jesus (professora infantil), percebendo que algo estava errado, lutou para que João fosse atendido no Hospital SARAH de Brasília. E teve o seu diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 em 03/05/2017 .

A AME é atrofia muscular espinhal (AME), também denominada amiotrofia muscular espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários, é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o João fica sob constante risco de vida.

Estima-se que a AME de início durante a infância afete 1 indivíduo para cada 10.000 nascidos vivos e, que se inicia na idade adulta, 1 para cada 100.000 nascidos vivos.

João já começa a apresentar um quadro de paralisia e flacidez e não consegue andar, e a doença começa a comprometer sua condição respiratória no período da noite e seus movimentos das pernas.

A esperança do João reside no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que está em fase de aprovação pela ANVISA, mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Medicamento este, que algumas crianças brasileiras já tomaram e estabiliza a doença, além de voltarem seus movimentos. Notícia ruim que ele é de altíssimo custo, em torno de 750 mil dólares. João precisa tomar esse medicamento o mais rápido, pois o tempo é seu pior inimigo.

Sua mamãe e seu vovô não tem condições financeiras para fazer esse tratamento do João atuais do João que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias para uma melhor qualidade de vida, além de precisar de aparelhos necessários para ajudar sua respiração a noite.

Ele precisa de ajuda financeira, para sobreviver, contamos com a ajuda da Sociedade Palmense, e de seus empresários, em doação em dinheiro.

Banco do Brasil Agência: 2781-2

Conta poupança: 35627-1  V: 51

CPF: 078.512.961-88

João Gilberto Rocha de Oliveira

Caixa Econômica

Agência 3939 op:013

Conta Poupança: 70808-4

CPF: 078.512.961-88

João Gilberto Rocha de Oliveira

LILIANE LOPES ROCHA VIEIRA - MÉDICA PEDIATRA 

Na foto com o vovô, que ajuda a mãezinha a cuidar de João Gilberto

Publicado em Liliane Rocha Vieira
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